“A Mulher Maravilha tem um jato invisível. Harry Potter tem um manto de invisibilidade. E eu tenho uma doença invisível. As pessoas que eu sento ao lado no metrô não podem ver. Os membros da minha família nem sempre conseguem ver. Todos os dias eu trabalho e ando entre indivíduos saudáveis envoltos em meu próprio manto de invisibilidade chamado hipertensão pulmonar.
Eis a questão, eu não quero que minha doença seja invisível. Não quero que a hipertensão pulmonar seja a doença rara em grande parte desconhecida. Hipertensão pulmonar não é a mesma hipertensão – ou pressão alta – que a maioria das pessoas consegue controlar com algumas pílulas. A hipertensão pulmonar (HP) ataca o coração e os pulmões. A HP causa um aumento da pressão nas arterias pulmonares, forçando o coração a trabalhar ainda mais para bombear o sangue de suas câmaras. Isso pode levar à insuficiência cardíaca, e atualmente não há cura.
Essa doença costuma se mascarar como outra doença respiratória, usando seu próprio manto de invisibilidade que dificulta o diagnóstico pelos médicos. O caminho para um diagnóstico de HP adequado pode ser longo e cheio de reviravoltas frustrantes. Eu sei disso por experiência.
Eu decidi fazer uma avaliação médica no verão de 2015 porque algo não parecia certo. Eu estava tendo crises de falta de ar nas minhas caminhadas para o trabalho. Um médico me disse que eu tinha asma e calmamente me mandou embora com prednisona e um inalador. Com o passar do ano, comecei a usar oxigênio em casa para controlar a hipóxia persistente e a falta de ar. Procurei descanso nas esquinas vendo as luzes mudarem de verde para amarelo, de amarelo para vermelho enquanto meus pulmões pesavam para sugar o ar.
Enquanto meus médicos hesitavam em tentar procedimentos mais exploratórios, meus sintomas estavam piorando, como Comensais da Morte em busca de Harry, Rony e Hermione. Na manhã em que acordei me sentindo como que um gigante estivesse apertando meu pequeno coração entre o dedo indicador e o polegar, eu sabia que tinha que tomar minha saúde em minhas próprias mãos. Entrei em cuidados urgentes com pouca fé de que os mesmos médicos chegariam a novas conclusões. Eu só queria me sentir melhor.
Uma internação durante a noite rapidamente se transformou em uma estadia não planejada. Depois de ser transferido para outro centro médico e receber uma bateria de testes, finalmente ouvi as palavras: hipertensão pulmonar. O que antes era desconhecido para mim agora tinha um nome.
É uma luta quando familiares e amigos me dizem que não pareço doente ou que pareço muito saudável. As intenções são certamente boas, mas essas palavras ajudam a manter essa doença fatal no escuro enquanto estou tentando acender uma luz brilhante sobre ela. Como a Mulher Maravilha usando seu jato invisível para combater a injustiça, meu diagnóstico transformou a mim e a muitos outros ao redor do mundo em PHighters (“lutadores”/fighters) – trabalhando para aumentar a conscientização e lutar por uma expectativa de vida mais longa para nós e aqueles sem diagnóstico. Apoiamos uns aos outros em fóruns on-line, arrecadamos dinheiro para pesquisa e falamos para ajudar as pessoas a entender melhor os sintomas e as causas da HP.
Muitos PHighters que conheço são esperançosos. Três décadas atrás, muito poucas terapias médicas existiam para tratar a doença. As pessoas morriam sem um diagnóstico e os médicos simplesmente não sabiam como lidar com esses pacientes. A HP costumava ser uma sentença de morte. Os pacientes são informados de que, sem tratamento, eles têm de um a três anos para viver. Hoje, os medicamentos podem ajudar as pessoas a viverem vidas mais longas e produtivas. Eu tenho dois anos e meio do meu diagnóstico. Embora eu já tenha sentido o flagelo da perda quando a HP leva uma vida muito cedo, permaneço otimista.
Novembro foi um mês dedicado à conscientização sobre a HP. Pacientes, médicos, cuidadores e defensores compartilharam histórias, conversaram com seus representantes eleitos e se manifestaram para chamar a atenção para essa doença fatal, muitas vezes incompreendida e que requer mais atenção.”
Relato de Mike Naple: Mike é um estrategista de mídia e comunicações e paciente de PH que vive em Washington, D.C. Estados Unidos.
Siga Mike Naple em Twitter @mnaple.
Traduzido para o português por Flávia Salame.